Голготата на пациентите со цистична фибброза продолжува. Не веруваат дека во Македонија ќе биде набавен лекот Трикафта за останатите, иако законските измени веќе се усвоени.
Наташа Новаковска родител на дете со ова ретко заболување во разговор за Фактор вели дека во однос на моменталната состојба на пациентите со цистична фиброза во нашата земја, извесни се само фактите дека до денес се усвоени законските измени кои беа неопходни за набавка на современата терапија и фактот дека со издвоениот буџет преку интервентен увоз набавена е терапија за вкупно 12 пациенти за период од 1 година.
-Во однос на останатите сериозни проблеми со кои досега се соочувавме слободно можам да кажам дека за истите сеуште не добивме никакво решение од надлежните институции. Во Министерството за здравство пред 2 недели, согласно информациите што ги добивме денес се формирала комисија која за период од три месеци треба да усвои протоколи, подзаконски акти и др. во насока на обезбедување на современа терапија за сите пациенти и соодветни услови за лекување на пациентите. Но не сме убедени во крајниот позитивен исход, вели Новаковска.
Во оваа насока таа набројува низа причини, а основната според неа е тоа што не се обезбедени пари за набавка на лекот.
-Не е обезбеден буџет за набавка на современа терапија за останатите пациенти кои се подобни за истата. Во моментов се работи за околу 80 пациенти , а нивната бројка од година во година ќе се менува. Овој буџет треба да биде стабилен со континуирани извори на финансии за да може адекватно да се планираат набавките. Преговорите со фирмата со која треба да се склучи договор за набавка на современа терапија воопшто не се започнати бидејќи нема буџет за набавка. Воопшто и не е извесно кога ќе започнат овие преговори, нагласува Новаковска.
Истовремено посочува дека условите во кои се лекуваат возрасните пациенти со цистична фиброза на Клиниката за пулмологија не се соодветни, односно се станува збор за само две изолации, а има околу 50 возрасни пациенти.
